发病经历
我是去年7月底手麻脚麻已经有几天了,当时以为是颈椎病,所以没在意。等到8月1号的时候,晚上我下班回家,去打扫了一下卫生,突然就要呕吐,趴在床上缓解不了,就一直想吐,然后我就开车去了医院,是的,那时候我还能开车。
到了医院拍了个CT,诊断出脑干出血。6天之后我就出院了,那时候情况还挺好的,只有手麻脚麻,没有其他症状。结果去了康复医院之后发现再次出血了,没办法就去了上海的大医院。
ICU与康复历程
当时我就一直在发烧,而且咳嗽,24小时地咳,根本没法睡觉,说话已经大舌头了,手脚都不利索。医生说我这个情况做不了康复,专家会诊完就把我送进了ICU。我最后只记得抽血检查,然后就昏过去了。后来才知道,我脑干部位长了一个血管瘤,可能是因为我压力太大、过度劳累,那个血管瘤破了。
昏迷了大概15天吧,等再醒过来的时候,我发现自己手和脚都动不了,连声音都发不出来,非常难受,就像被鬼压床一样,被封印在床上,既没办法克服,也没办法求助,这种状况持续了大约一两周。
我前后在ICU一共待了28天,后来又去康复医院待了70多天,回家之后也一直在康复和锻炼。因为我在床上躺了将近两个月了,肌肉已经萎缩,一开始我连坐都坐不起来,得两个人一起才能把我从床上拖到轮椅上。
心理挑战与接受
最艰难的就是"接受我自己",接受自己的现状,接受现在的我与过去健康的我之间的差别。后来我的康复进展很快,一天比一天好。后来我才知道,不管是康复治疗师还是我的主治医生,都没想到我能恢复成现在这个样子,在他们看来我的病情挺严重,大概率是会瘫痪的。
现在我已经恢复了大约70%,全身还会觉得麻木,尤其是左侧的肢体麻木比较严重,左手的部分触觉其实是丢失的,比如说我去摸被子,我是摸不出来那个被子和一张纸巾有什么区别的,所以我左手基本上拿不住东西。
工作与生活压力
我之前在一家创业型公司工作,人少活儿多,给我分配的工作也确实很多。前前后后大约一年半的时间吧,我几乎就是晚上12点以后睡,早上6、7点就得醒。
以前家里主要靠我挣钱,月薪有3万,现在我已经断收了,更多的压力给我妻子,她一边要赚钱,一边还要照顾小孩。我现在这个身体状况是挣不到钱的,所以也在想办法去破这个局。
新的生活方向
其实我们群体很多人从患病之后心里会变得很悲观,甚至会抑郁,所以我就想去开导鼓励他们,让他们更积极一点。我也联系了一些康复的病友,希望大家一起努力,让社会上更多人看到我们知道我们。
我做自媒体,拍视频,有的时候还开直播,其实也在一个尝试,如果我能做好了,那我的很多病友们也能看到他们自己成功的希望。
现在的我看待生活,觉得让自己开心很重要,活得自由一点。之前想着我要挣钱,会在很多方面压制自己,现在的话我觉得更多的可能要去好好体验生活,让自己过得快乐。也希望大家如果觉得累了,就歇一歇,我是前车之鉴。
给所有人的忠告
"如果能见到以前的自己,我想对他说:'好好爱自己。'"